Para além das classificações biomédicas: a experiência do câncer de mama no Brasil, 1990-2015 / Beyond biomedical classifications: breast cancer experience in Brazil, 1990-2015

Resumo Analisa as experiências de adoecimento por câncer de mama de mulheres em tratamento no Hospital do Câncer III do Instituto Nacional de Câncer, Rio de Janeiro. Argumenta que parte da experiência das mulheres entrevistadas foi construída pela interação entre a convivência familiar e a mobilização de diferentes significados culturais da doença e da feminilidade, negociando sentidos para entidades biomédicas. O estudo resulta de uma pesquisa qualitativa de inspiração etnográfica, que entrevistou mulheres em tratamento de câncer de mama ao longo de 2015. Parte dos depoimentos para discutir a interação da sociedade com as entidades biomédicas para a significação do câncer no Brasil entre as décadas de 1990 e 2010.

Abstract The paper analyses illness experiences of breast cancer in women undergoing treatment at the Hospital of Cancer III of the National Institute of Cancer. It argues that part of the interviewed women's experience was constructed from the interaction between family coexistence and the mobilisation of different cultural meanings of the disease and femininity, negotiating senses for biomedical entities. The study results from a qualitative research of ethnographic inspiration that interviewed women undergoing treatment from breast cancer during 2015. It draws on the accounts to discuss the interaction of society with biomedical entities for the significance of cancer in Brazil between the 1990s and 2010s.

Pessoas vivendo com HTLV: sentidos da enfermidade, experiência do adoecimento e suas relações com o trabalho / People living with HTLV: meanings of the illness, experience of illness and its relationship with work

Resumo Estima-se uma prevalência de 2,5 milhões de pessoas infectadas pelo vírus linfotrópico de células T humanas (HTLV) no Brasil, atingindo sobretudo populações negras e de baixo nível socioeconômico. O artigo apresenta parte dos resultados de pesquisa que objetivou compreender a experiência do adoecimento de pessoas vivendo com HTLV, os modos de andar a vida e as relações com o trabalho. Foram realizadas 31 entrevistas semiestruturadas com usuários de instituto de pesquisa em doenças infecciosas. A análise do discurso utilizou referenciais das Ciências Sociais e as narrativas orais constituíram o corpus analisado com o uso do software Sketch Engine. As manifestações do HTLV trazem prejuízo funcional e influenciam nos modos de andar a vida, repercutindo no trabalho formal, informal e doméstico. As narrativas evidenciaram queixas relativas a sintomas físicos e outros problemas de saúde além de preconceito, falta de apoio familiar e expressivas repercussões no trabalho. As condições materiais, simbólicas e subjetivas dos trabalhadores causadas pela perda progressiva da capacidade física e a aposentadoria precoce afetam não somente a esfera física, assim como a psíquica e social.

Abstract It is estimated that 2.5 million people are infected with the human T-cell lymphotropic virus (HTLV) in Brazil, mainly among afro-descendant populations with low socioeconomic status. The article presents results of the research that aimed to understand the illness experience of people living with HTLV, the ways of going about life and the relationships with work. Thirty-one semi-structured interviews were conducted with frequenters of an infectious diseases research institute. The oral narratives constituted the corpus that was analyzed using Sketch Engine software. Discourse analysis used references from Social Sciences, with emphasis on the health-work relationship. The manifestations of HTLV cause functional impairment and affect living standards, with repercussions on formal, informal, and domestic work. The narratives revealed complaints of physical symptoms and other health-related problems, in addition to prejudice, lack of family support and significant repercussions on work, namely issues aggravated by the absence of public policies aimed at people living with HTLV. The material, symbolic and subjective conditions caused by the progressive loss of physical capacity and early retirement affect not only the physical sphere, but also the psychic and social areas.

Do "HIV-profecia" ao "HIV-território": um estudo de caso sobre juventude, subjetividade e ativismo em HIV/aids / From "HIV-prophecy" to "HIV-territory": a case study about young people, subjectivity, and HIV/AIDS activism

Resumo Neste artigo aborda-se iniciativas individuais e coletivas de jovens ativistas em HIV/aids e seus desdobramentos na produção de subjetividade. Teve-se como objetivo compreender os significados do engajamento no movimento social de aids e suas inflexões na produção do jovem vivendo com HIV/aids, a partir da experiência de um interlocutor. Trata-se de estudo de caso integrante de etnografia sobre experiências de pessoas vivendo com HIV/aids que vivem no interior do Rio Grande do Norte, feita com 17 interlocutores diagnosticados há mais de um ano. Dois motivos nortearam a seleção do caso: ser jovem com uma experiência construída em torno de eixos de diferenciação e de enunciação de si e por ter demonstrado inserção como ativista. As informações foram obtidas mediante entrevistas semiestruturadas e observação participante. Por meio de análise contextual, integrada e relacional, a arte como linguagem política do ativismo em HIV/aids se colocou com possível de transformar um "vírus-profecia", maldição que espreita homens gays, em um "vírus-território", lugar de acessos a cuidado em saúde, afetos, trocas e experiências de alteridade. Por fim, destaca-se como a relação entre arte e ativismo em HIV/aids permite a produção de narrativas positHIVas que se colocam como uma Sociologia das Ausências.

Abstract This article addresses the individual and collective initiatives of young activists in HIV / AIDS and their consequences in the production of subjectivity. The objective was to understand the meanings of the engagement in the social movement of AIDS and its inflections in the production of young people living with HIV/aids, from the experience of an informant. This case study is part of an ethnography about experiences of people living with HIV/aids who lives in the countryside of Brazilian Northeast, made with 17 persons diagnosed more than a year ago. Two reasons guided the selection of the case: being young with an experience built around axes of differentiation and self-enunciation; and for having shown insertion as an activist. Information was gathered using participant observation, and semi-structured interviews. Through contextual, integrated and relational analysis, art as the political language of HIV/aids activism has posed the potential to transform a "virus-prophecy", a curse that lurks gay men, into a "virus-territory" as a place of access to health care, affections, exchanges and experiences of otherness. Finally, was highlight how the relationship between art and activism in HIV/aids allows the production of positHIVe narratives that stand as a Sociology of Absences.

A experiência do adoecimento na universidade: narrativas de estudantes do campo da saúde / La experiencia de enfermarse en la universidad: narraciones de estudiantes del campo de la salud / The illness experience at university: narratives of students from the health field

As questões que fazem parte do cotidiano da vida estudantil não se limitam aos modos por eles adotados para se adaptarem à vida acadêmica, mas envolvem também hábitos e mudanças relacionadas à saúde. Nesse sentido, o objetivo deste estudo foi analisar a experiência do adoecimento de estudantes do Bacharelado Interdisciplinar em Saúde (BI em Saúde) da Universidade Federal da Bahia (UFBA). Trata-se de um estudo orientado pela abordagem qualitativa, optando-se pela técnica da entrevista narrativa. A pesquisa foi realizada com estudantes que adoeceram durante a formação acadêmica. Por meio das narrativas, foi possível perceber que a experiência do adoecimento foi mediada pela formação em saúde e pela instituição universitária, que assume dois papéis: favorece os adoecimentos, mas também possibilita aos estudantes conhecimento e reflexão acerca do processo saúde-doença e cuidado.(AU)

Las cuestiones que forman parte del cotidiano de la vida estudiantil no se limitan a los modos adoptados por ellos para adaptarse a la vida académica, sino que también envuelven hábitos y cambios relacionados a la salud. En este sentido, el objetivo del estudio fue analizar la experiencia de la enfermedad por parte de estudiantes del Bachiller Interdisciplinario en Salud de la Universidad Federal de Bahia. Se trata de un estudio orientado por el abordaje cualitativo, optándose por la técnica de la entrevista narrativa. La investigación se realizó con estudiantes que se enfermaron durante su formación académica. Por medio de sus narraciones fue posible percibir que la experiencia de enfermarse fue medida por la formación en salud y por la institución universitaria que asume dos papeles: es un lugar que favorece las enfermedades, pero también es un espacio que posibilita a los alumnos conocimiento y reflexión sobre el proceso salud-enfermedad y cuidado.(AU)

Issues that are part of students' daily life are not limited to the ways in which they adapt to academic life; they also involve habits and changes related to health. The objective of this study was to analyze the illness experience of students enrolled in the Interdisciplinary Bachelor's Degree in Health of the Federal University of Bahia. It is a qualitative study that used the technique of narrative interview. The research was carried out with students who became ill during academic education. Through the narratives, it was possible to perceive that the illness experience was mediated by health education and by the university institution, which plays two roles: it is a place that favors the contraction of diseases, but it is also a space that provides students with knowledge and reflection on the health-disease process and care.(AU)

Experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro / Experience of people living with the Berardinelli-Seip Syndrome in the Brazilian Northeast

Resumo O artigo analisa a experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro. Este estudo qualitativo foi desenvolvido com onze interlocutores, sendo nove pessoas vivendo com a síndrome e duas mães. Para coligir as informações, utilizaram-se observação participante, caracterização social e entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados por meio da técnica de codificação temática. Emergiram duas categorias: (1) 'o segredo é fechar a boca': gerenciamento da alimentação na vida cotidiana; e (2) 'ah, é uma travesti?' Corpo, gênero e masculinização. Concluiu-se que na experiência dos interlocutores seus agenciamentos e criatividade se traduziram em estratégias para gerenciamento da alimentação que integravam gostos, valores, hábitos, prescrições biomédicas e prazeres envolvidos em situações de comensalidade. No que tange à corporeidade, evidenciou-se que as representações e as experiências com o corpo apresentam desigualdades de gênero, na medida em que a mulher passa a ser alvo privilegiado de estigmas, preconceitos e discriminação na vida adulta.

Abstract This paper analyzes the experience of people living with the Berardinelli-Seip Syndrome in the Brazilian Northeast. This qualitative study was developed with eleven informants, namely, nine people living with the syndrome and two mothers. Information was gathered using participant observation, social characterization and semi-structured interviews. Data were analyzed by means of a thematic coding technique. Two categories emerged: (1) 'the secret is to shut your mouth': food management in daily life; and (2) 'Ah, is it a transvestite?' body, gender, and masculinization. We concluded that, in the experience of the informants, their negotiations and creativity translated into strategies for food management that integrated tastes, values, habits, biomedical prescriptions and pleasures involved in commensality situations. Regarding corporeality, it has been shown that representations and experiences with the body show gender inequalities, insofar as women become privileged targets of stigmas, prejudices and discrimination in adult life.

Legitimidade e não legitimidade das experiências dos sofrimentos e adoecimentos de longa duração / Legitimacy and non-legitimacy of experiences of long-term suffering and illness

Resumo Discute-se a legitimidade e não legitimidade das experiências de adoecimentos e sofrimentos de longa duração selecionados, considerados ou não doenças pelos diagnósticos médicos, como a dor, a fadiga crônica e a "pressão alta", usando pesquisas internacionais e nacionais sociológicas e antropológicas em saúde. As análises dos relatos de adoecidos ou de profissionais de saúde nas pesquisas consideradas exploram o assunto, suas implicações, reflexos e ambiguidades geradas nos sujeitos e efeitos nas suas identidades, nos sofrimentos físicos e morais percebidos, na relação com os outros e com os serviços de saúde. O texto de natureza ensaística reflete e comenta estudos selecionados, concluindo que os adoecidos se movem por ações e significações sobre as experiências com sofrimentos físicos e morais, legítimos ou não para eles, mas que comprometem o cotidiano de suas vidas e biografias, expressos na linguagem e nas emoções, refletidos nas relações sociais e nas identidades de ser ou não doente. O processo de legitimação e deslegitimação destas experiências trazem implicações para o cuidado em saúde, requerendo mais pesquisas etnográficas a respeito.

Abstract This paper discusses the legitimacy and non-legitimacy of selected experiences of long-term illness and suffering, which are, or are not, considered diseases by medical diagnoses, such as pain, chronic fatigue, and "high blood pressure" using international and national sociological and anthropological research in health. It explores their implications, reflexes and ambiguities for the identity, moral and physical suffering perceived by the subjects and in their relationship with others and with the health services. This is a text about select research on the theme. It concludes that the ill persons are moved by actions and significance about their experience with the physical and moral suffering that are, or are not, legitimate for them, but that jeopardize their lives and biographies, and are expressed in their language and emotions, reflected in their social relations and also in their identity of being, or not being, ill. The legitimacy and non-legitimacy of these experiences have implications for health care, which require further ethnographic research.

The experience of young patients with systemic lupus erythematosus:a qualitative research / 中国实用护理杂志

Objective To explore the illness experience and perspectives of youth patients with systemic lupus erythematosus (SLE) in China. Methods The research was conducted following phenomenological approach of qualitative research. Twelve patients with SLE were selected through purposive sampling method.The interviewer conducted hour-long semi-structured interviews according to the proposed interview outline.Data were analyzed based on Colaizzi phenomenological research method. Results Three themes were identified, including emotional experience since illness, SLE related limitations, and perceived stigma. Conclusions There exists a dynamic variation in disease related experience of young SLE patients.Understanding the feelings of those patients can help eliminate the negative factors so as to provide effective nursing intervention for patients and improve the quality of young patients′life with long-term living.

Experiências de adoecimento por condições crônicas transmissíveis: revisão integrativa da literatura / Illness experiences due to communicable chronic conditions: integrative literature review

Resumo O objetivo deste artigo é identificar e descrever as experiências de adoecimento de pessoas que vivem com condições crônicas transmissíveis. Revisão integrativa da literatura foi realizada em maio de 2015 nas bases de dados PubMed, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs) e Scopus. A partir do cruzamento de palavras-chave e de descritores controlados, foram adotadas oito estratégias de busca, que resultaram na seleção final de 12 artigos. Realizou-se fichamento dos artigos, sendo elaboradas duas categorias temáticas, tendo em vista o agrupamento de temas coincidentes: (1) experiências com as condições crônicas transmissíveis; e (2) estratégias de enfrentamento das condições crônicas transmissíveis. Identificou-se o estigma como sendo a experiência de maior impacto na vida dos sujeitos, o qual reverberou em sentimentos negativos. Apesar disso, os sujeitos adoecidos adotaram hábitos de vida saudáveis, bem como apoiaram-se na religiosidade/espiritualidade e no dimensionamento do tempo como forma de harmonizar sua convivência com as doenças. Observou-se, ainda, que a rede de apoio (família, serviços de saúde) tem papel fundamental na vivência das condições crônicas transmissíveis. Os sujeitos experimentam sensações e sentimentos negativos desde o diagnóstico, seja pela fragilidade que a doença impõe ao seu organismo, seja pela manutenção da condição que os torna mais vulneráveis à discriminação, ao preconceito e ao estigma. Torna-se necessário fortalecer a rede de apoio em torno do sujeito, no sentido de favorecer a melhoria na qualidade de vida das pessoas que vivem com condições crônicas transmissíveis.

Abstract The objective of this article is to identify and describe the illness experiences of people living with communicable chronic conditions. An integrative literature review was carried out in May 2015 in the PubMed, the Literature in the Health Sciences in Latin America and the Caribbean (LILACS) and in the Scopus databases. Through the intersection of keywords and controlled descriptors, eight search strategies were conducted and resulted in the final selection of 12 articles, which were catalogued into two theme categories, in order to group matching themes: (1) experiences with communicable chronic conditions; (2) coping strategies for communicable chronicle diseases. Stigma was identified as the most impacting experience in subjects' lives, which reverberated negatives feelings. In spite of their illness, subjects adopted healthy lifestyle habits and found support on religiosity/spirituality and on the dimensionality of time as a way to live harmoniously with diseases. We also noticed that the support network (family, health services) plays a key role in the process of living with communicable chronicle diseases. Since the diagnostic, the subjects experience negative feelings and sensations not only because of the fragileness that the disease imposes on their body but also because of the maintenance of the condition, which make them more vulnerable to discrimination, prejudice and stigma. It becomes necessary to strengthen the support network around the subject, in order to encourage improvements in the quality of life of people living with communicable diseases.

McGill Entrevista Narrativa de Adoecimento - MINI: tradução e adaptação transcultural para o português / The McGill Illness Narrative Interview - MINI: translation and cross-cultural adaptation into Portuguese

Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

Cotidiano, esquizofrenia e narrativas da experiência de adoecimento / Everyday life, schizophrenia and narratives of illness experience

Introdução: Apresenta-se uma revisão bibliográfica narrativa de estudos sobre o cotidiano de pessoas com diagnóstico do espectro esquizofrênico a partir das suas narrativas sobre a experiência do adoecimento, publicados na forma de artigos em revistas indexadas. As revisões narrativas partem de questões amplas, com fontes de dados e seleção de artigos que podem conter algum viés, buscando o desenvolvimento de um tema de forma contextual e teórica. Objetivo: O objetivo foi indicar como os estudos de narrativas sobre o cotidiano e experiências de adoecimento em esquizofrenia apresentam-se no cenário nacional e internacional, os autores mais relevantes, como conceituam cotidiano, tipos de estudos realizados e as possíveis contribuições para processo saúde/doença/cuidado na assistência em saúde mental. Método: Buscou-se a amplitude do material pesquisado, a apropriação e o fichamento deste. Relatamos o que foi encontrado, em termos quantitativos sobre o tema, para em seguida apresentar a análise geral dos artigos selecionados. Neste trabalho nos interessou conhecer aqueles que apresentam como o cotidiano é experimentado por pessoas com o diagnóstico de esquizofrenia. Resultados: Considerando as sete bases de dados utilizadas durante esta revisão, selecionamos 281 artigos, 90% destes de origem internacional e pouco menos de um terço (82 artigos) relatam/descrevem e valorizam as narrativas em primeira pessoa sobre a experiência de adoecimento. Conclusão: Discute-se a pertinência e responsabilidade das pesquisas em saúde mental centradas no vivido, no cenário contemporâneo das ciências, e o diálogo com as singularidades e respeito às diferentes experiências de adoecimento no contexto sociocultural brasileiro.

Introduction: This paper presents a narrative review of the literature on the everyday life of people diagnosed with the schizophrenia spectrum, from their narratives about the illness experience, published as articles in indexed journals. The narrative reviews start from broad issues with data sources and selection of articles that may contain some bias, seeking to develop a contextual and theoretical theme. Objective: The main objective is to indicate how narrative studies on the everyday life and experience of schizophrenia are presented in the national and international scenario; the most relevant authors; how the everyday life concept is described; type of studies performed and the possible contributions to the health/disease/care in mental health care process. Method: We sought the breadth of the researched material, appropriation and organization of it. We reported the findings in quantitative terms on the subject to then present an overview of the selected papers. We aimed to knowing those who present the everyday life experienced by people diagnosed with schizophrenia. Results: Considering the seven databases used during this review, we selected 281 papers, 90% of them were international and just under one third (82 papers) report/describe and value their narrative in first person about the illness experience. Conclusão: We discuss the relevance and responsibility of mental health researches centered on the experience, the current sciences scenario, and the dialogues with singularities, and regarding the different experiences of illness in the Brazilian sociocultural context

Experiência, narrativa e conhecimento: a perspectiva do psiquiatra e a do usuário / Experience, narrative and knowledge: the perspective of the psychiatrist and the user

O presente estudo, realizado em parceria entre UFRJ, UNICAMP e UFBA, pretendeu conhecer a experiência das pessoas com o diagnóstico de transtorno do espectro esquizofrênico, em tratamento nos CAPS, e a experiência dos psiquiatras inseridos na rede pública de atenção à saúde mental. Narrativas relacionadas ao processo saúde-doença, no caso de pessoas com diagnóstico de esquizofrenia, e narrativas sobre o processo de formulação do diagnóstico de esquizofrenia, prognóstico e tratamento, no caso dos psiquiatras, foram estudadas. Este é um estudo qualitativo, multicêntrico, informado pelas abordagens teóricas da Análise Interpretativa Fenomenológica e da Antropologia médica, realizado nas cidades de Campinas, Rio de Janeiro e Salvador. A principal ferramenta metodológica empregada para produção das narrativas foram os grupos focais. Técnicas da entrevista de explicitação foram incorporadas. As categorias identificadas no estudo - Experiência de Adoecimento, Diagnóstico de Esquizofrenia, Estigma Social, Experiência de Restabelecimento e Tratamento e o Contexto Dinâmico dos CAPS - e as narrativas que as compuseram foram apresentadas e discutidas com o propósito de dar visibilidade aos elementos que caracterizam as narrativas-experiências dos parcipantes e indicar o modo como se configura sua complexidade...

This study, conducted in a partnership composed by UFRJ, UNICAMP and UFBa, wanted to investigate the experience of people with a diagnosis of schizophrenia spectrum disorder, in treatment in CAPS, and the experience of psychiatrists inserted in the public mental health care services. Narratives related to health and illness, in the case of people with schizophrenia, and narratives about the process of formulation of the schizophrenia diagnosis, prognosis and treatment in the case of psychiatrists, were studied. This is a qualitative, multicenter study, informed by the theoretical approaches of Interpretative Phenomenological Analysis and Medical Anthropology held in Campinas, Rio de Janeiro and Salvador. The main methodological tool used for the production of narratives were focus groups. Procedures of the Explicitation Interview were incorporated. The categories identified in this study were Illness Experience, Diagnosis of Schizophrenia, Social Stigma, Recovery Experience, and Treatment and dynamic context of CAPS. The narratives that composed each category were presented and discussed in order to give visibility to the elements characterizing the narratives-experiences, indicating how it configures its complexity...

Estudo de caso sobre a experiência com a "pressão alta" / A case study about the experience with "high blood pressure"

Aborda-se a experiência com a "pressão alta" e enfermidades associadas postas como sofrimentos físicos e morais na totalidade da pessoa que vive, reflete e atua em meio às circunstâncias de vida que a afetam. Trata-se de estudo de caso integrante de uma investigação qualitativa sobre narrativas e significação da "pressão alta", feita com 17 homens e 20 mulheres diagnosticados há mais de um ano com hipertensão arterial, usuários de uma unidade de Saúde da Família de uma cidade interiorana paulista. Dois motivos nortearam a seleção do caso: estar incluído entre os sete indivíduos entrevistados que mencionaram ter descoberto a hipertensão na ocasião em que passaram pelo infarto cardíaco ou pelo derrame cerebral e pertencer ao gênero feminino. As informações foram obtidas mediante entrevistas semiestruturadas sobre as condições percebidas de saúde, a descoberta da enfermidade, as explicações sobre sua gênese, os itinerários terapêuticos, os apoios sociais recebidos; as relações com os serviços de saúde e outros agentes de cura e o gerenciamento das prescrições médicas. Demonstram-se as interconexões da experiência pessoal e singular do adoecimento com os contextos socioculturais mais amplos, com os valores morais, relações sociais e as representações sociais sobre corpo, saúde, doença e cuidado compartilhados com a classe trabalhadora.

This paper discusses the experience with "high blood pressure" and associated diseases posited as physical and moral sufferings in the whole person who lives, works and reflects amid life circumstances that affect him. This is a case study of a qualitative research on narrative and meaning of "high pressure", made with 17 men and 20 women diagnosed for over a year with hypertension, users of a Family Health Unit of an inland city in São Paulo state. Two reasons guided the case selection: being included among the seven interviewees who mentioned having discovered hypertension at the time spent by the heart attack or stroke, and being female. Data were obtained through semi-structured interviews about perceived health conditions, discovery of the disease, explanation of its genesis, therapeutic itineraries, social support received; relations with health services and other curing agents and management of medical prescriptions. This study displays the interconnections and unique personal experience of illness with the broader socio-cultural contexts, moral values, social relations and social representations of the body, health, illness and care shared with the working class.

A experiência com a doença: da entrevista à narrativa / The illness' experience: from interview to narrative

O artigo ressalta a importância da narrativa como forma de descrever as experiências vividas, no caso especial da experiência com a doença. Toma como ponto de partida a narrativa como instrumento de pesquisa. O material coletado na entrevista teve dupla finalidade: servir para treinamento de pós-graduandos nas técnicas da entrevista e para situar a problemática de saúde de um grupo de trabalhadores com diagnósticos de doenças crônicas como hipertensão, diabetes, lombalgias, etc. Buscaram-se relatos feitos em uma única entrevista, situando o adoecimento no contexto da história de vida, visando a captar a "vivência" do sujeito e seu enfrentamento do problema da doença como usuários de um centro de saúde de uma cidade do Estado de São Paulo. Em relação à organização do material, optou-se pela reorganização da história oral elaborando uma narrativa com as informações obtidas. Portanto, esta é uma narrativa da narrativa original que, a partir de uma entrevista semiestruturada, foi formatada como um estudo de caso com enfoque biográfico, com o objetivo de entrever elementos da história de vida, da trajetória vivenciada pelo sujeito em seu processo de adoecimento, assim como de seu itinerário terapêutico. Conclui-se que o trabalho narrativo representa um importante recurso na produção do conhecimento, seja na perspectiva do ensino, seja na da pesquisa e do cuidado.

This paper emphasizes the importance of narrative as a way of describing life experiences, in the special case of the illness' experience. Its starting point is the narrative as a research tool. The material collected in this interview was twofold: served for training graduate students in interviews and placed the issue of health of a group of workers with diagnoses of chronic diseases like hypertension, diabetes, back pain, etc. We searched for reports made in a single interview, putting the illness in the context of life history, in order to grasp the "experience" of the subject and to solve the problem of disease as users of a health center in a city in São Paulo State. Concerning the organization of the material, we chose the reorganization of oral history by developing a narrative with such information. So this is a narrative of an original narrative that, from a semi-structured interview, was organized as case study, with biographic approach, aiming to observe life history elements, personal illness trajectory, and therapeutic itinerary. We concluded that the narrative represents important resources to produce knowledge, in teaching, research and care perspectives.

A articulação da experiência dos usuários nas microculturas dos Centros de Atenção Psicossocial: uma proposta metodológica / The articulation of users’ experience in the microcultures of psychosocial health centers: a methodological proposal

O objetivo primordial do presente artigo é apresentar uma metodologia de avaliação de centros de atenção psicossocial, enfocando seu componente qualitativo e multidimensional, e etapas de progressivo aprofundamento, a partir das perspectivas de usuários, familiares e profissionais. A proposta metodológica apresentada e discutida a seguir foi desenvolvida a partir da pesquisa intitulada “Articulando experiências, produzindo sujeitos e incluindo cidadãos: um estudo sobre as novas formas de cuidado em saúde mental na Bahia e em Sergipe, Brasil”, realizada entre os anos de 2006 e 2009. Na construção do desenho metodológico desse estudo, percebemos que, para avaliar a qualidade de um serviço, é necessário congregar conceitos e técnicas diversos que nos permitam uma abordagem que responda à complexidade da tarefa de nos aproximar da experiência (através de suas expressões e produções de significados) dos atores sociais envolvidos, bem como identifique recursos psicossociais presentes nos CAPS e utilizados pelos usuários para significar sua experiência de sofrimento, articulada por “pontos de virada”

This article’s main objective is to present and discuss a methodology for the evaluation of psychosocial health centers, focused on qualitative and multidimensional elements, and steps towards a progressively deeper understanding, from the perspectives of users, family members and professionals. The present methodological proposal was developed for the research “Articulating experiences, producing subjects and including citizens: a study on the new forms of mental health care in Bahia and Sergipe, Brazil”, realized between 2006 and 2009. While constructing the methodological design, we sensed that, in order to evaluate the quality of a service, it would be necessary to congregate various concepts and techniques to allow us to address the complexity of the task of approaching the involved social agents’ experience (through its expressions and sense productions), as well as identify psychosocial resources available in the CAPS and employed by users to signify their experience of suffering, articulated around “turning points”

Patient-Centered Interviewing: Narrative Approach / 가정의학회지

Patient-centered interviewing is to understand and respond to patient's needs and prefers at the level of patient. For practicing the patient-centered interview, the way of communication should be changed in history taking, explanation, and patient education. Story telling (illness narrative) which composes of 5 dimensions such as abstract, orientation, development (complication), evaluation, and coda is the unique and key way to approach the area of patient's illness experience, values, history of life, social environment (occupation, family relationship), and emotion. Narrative gives information about how a story teller views and expresses the event that he/she experienced before, and information about how a story teller positions the self, the subjects of story, and listener's identities. Narrative competence to listen to a patient's story requires several kind of interview skills at the moment of patient's expression of disease history, including skill for composing story, skill for listening, skill for empathizing, and skill for effective questioning. Collecting patient's illness story is not refined to the individual patient. If we listen to the various patients' illness stories, who have the similar disease, and arrange the stories systematically, the patients' illness database can help many patients by the facts in the database and the therapeutic power of the other patients' illness stories.

Patient-Centered Interviewing: Narrative Approach / 가정의학회지

Patient-centered interviewing is to understand and respond to patient's needs and prefers at the level of patient. For practicing the patient-centered interview, the way of communication should be changed in history taking, explanation, and patient education. Story telling (illness narrative) which composes of 5 dimensions such as abstract, orientation, development (complication), evaluation, and coda is the unique and key way to approach the area of patient's illness experience, values, history of life, social environment (occupation, family relationship), and emotion. Narrative gives information about how a story teller views and expresses the event that he/she experienced before, and information about how a story teller positions the self, the subjects of story, and listener's identities. Narrative competence to listen to a patient's story requires several kind of interview skills at the moment of patient's expression of disease history, including skill for composing story, skill for listening, skill for empathizing, and skill for effective questioning. Collecting patient's illness story is not refined to the individual patient. If we listen to the various patients' illness stories, who have the similar disease, and arrange the stories systematically, the patients' illness database can help many patients by the facts in the database and the therapeutic power of the other patients' illness stories.

Incapacidade, cotidiano e subjetividade: a narrativa de trabalhadores com LER/DORT / Incapacidad, cotidiano y subjetividad: la narrativa de trabajadores con LER/DORT / Disability, everyday life and subjectivity: the narrative of workers with RSI/WMSD

Objetivou-se conhecer a experiência de adoecimento de trabalhadores com Ler/Dort, apoiando-se nos pressupostos da "experiência de enfermidade" e nas "narrativas da doença". Foram utilizadas a técnica de entrevista narrativa e a análise temática para se apreenderem as categorias que emergiram do discurso dos oito sujeitos participantes desta pesquisa. Os resultados apontam que a "ineficiência do corpo" para o trabalho foi evidenciada pelo descompasso entre a produção exigida pelo trabalho e a produzida pelo corpo do trabalhador. O corpo funciona como um "suporte de signos" das mudanças no comportamento e nas estruturas do corpo, ajudando a consolidar o imaginário de incapacidade. "As metáforas" representam o atestado público de declínio profissional e o descrédito quanto à condição de enfermo. Conclui-se que a incapacidade se manifesta precocemente na percepção de ineficiência do trabalhador no processo produtivo, porém sua legitimação parece ser tardia, custando o preço da cronificação e da invalidez para o trabalhador.

The aim was to examine how workers with repetitive strain injuries (RSIs)/ work-related musculoskeletal disorders (WMSDs) experience sickness, by drawing upon the notions of "experience of illness" and "disease narratives". The narrative interview technique and thematic analysis were used to understand the categories emerging from the discourse of the eight participants in this study. The results indicated that "body inefficiency" for work was shown by the mismatch between the production required for the work and what the workers' bodies produced. The body played a sign-supporting role regarding changes in behavior and body structure, thereby helping to consolidate the imagery of disability. Thus, metaphors publicly attested to professional decline and discredited the condition of illness. It was concluded that although the disability was expressed early among the perceptions of the workers' inefficiency within the productive process, it seemed to be legitimated later, at the cost of the workers' chronic disease and disability.

Se ha objetivado conocer la experiencia de enfermar en trabajadores con LER/DORT con apoyo en los presupuestos de la "experiencia de enfermedad" y en las "narrativas de la enfermedad. Se utilizaron la técnica de entrevista narrativa y el análisis temático para aprehender las categorías que emergieron del discurso de los ocho sujetos participantes de esta investigación. Los resultados indican que la "ineficiencia del cuerpo" para el trabajo se evidenció por el descompás entre la producción exigida por el trabajo y la producida por el cuerpo del trabajador. El cuerpo funciona como un"soport e de signos" de los cambios en el comportamiento y en las estruoturas del cuerpo ayudando a consolidar lo imaginario de Incapacidad, "Las metáforas" representan el certificado público de declinio profesional y el descrédito en cuanto a la condición de enfermo. Se concluye que la incapacidad se manifiesta precozmente en la percepción de ineficiencia del trabajador en el proceso productivo pero su legitimación parece tardía, costando el precio de cronicidad y de la invalidez para el trabajador.

The Illness Experience of Women in Advanced Uterine Cancer / 간호학회지

PURPOSE: This hermeneutical inquiry was aimed at understanding the experience of women with advanced uterine cancer and providing sociocultural data on hospice nursing for these Korean women. We adopted hermeneutic phenomenological approach of van Manen. The research question was "What do women with advanced uterine cancer experience in their life?". METHOD: The data for this paper came from interviews with 11 participants between February, 2000 and May, 2001 and reviews of secondary text of essay and drama, poet, memorandum. Each informant was interviewed three or more times for 30 min.-2 hours. In the process of analysis we did reflective thinking and used line-by-line and highlighting analysis techniques. RESULT: The substantial themes of illness experience of women in advanced uterine cancer were 'Endless suffering', 'In the midst of chaos and darkness,' 'on the wish of new possibility', 'finding new transformed self. CONCLUSION: Women with Advanced uterine cancer suffer with complex problems and wonder in the midst of chaos and darkness, but they find a new transformed self by the wish of new possibility and experience human becoming.

A Study of CVA patients' Experience of the Illness / 간호학회지

This work was done for 9 patients having experience of a herb medical treatment after being diagnosed as CVA during a year from January, 1996 to December, 1996 by using an ethnographic research method. The summarized result of this research are following. I. The Experience of The Illness. First, the falling-ill phase is the time that they have the first stork of paralysis and the decision pattern of medical institution' comes out. The emotional experience in the period is something like 'frustration', 'anxiety', 'despair', and 'expectation'. Second, the active-treatment phase is the time that the patients as well as their family or care giver not only show the positive attitude and actively participate in the illness treatment but also show a lot of interest in medical institutions and activities of health recovery. There is a primary factor of the continuation of treatment as an experience of treatment and being crushed and sensitivity as an experience of the illness. Third, the rehabilitation phase is the time that the patients or their family become tired and insensitive to the treatment and recuperation, and then reduce the treatment activity. There is a primary in fluence factor of the discontinuance of treatment as an experience of treatment and physical experience and emotional experience as an experience as an experience of the illness. The physical experience is divided into 'personal-hygiene care', and 'the sphere of activity'. The emotional experiences are 'blaming someone', 'contempt' and 'despair' as a negative experience and 'hope' as a positive experience. II. Coping Strategy. There are a physical coping, an emotional and mental coping, a coping, a social coping, and a spiritual coping as a coping strategy used for the patients to overcome their illness and adjust themselves to their altered life. First, the physical coping comes out as 8 categories, 'using and auxiliary tool', 'doing exercise', 'protecting', 'improving their diet', 'taking care of something', 'using subsidiary medicines', 'trying a folk remedy', and 'having interest in their health'. Second, for the emotional and mental coping, there are 'accepting' and 'trying' as a positive coping and a failure of control as a negative coping. Third, the social coping is appeared as 'being supported'. Fourth, the spiritual coping is recognized as 'recourse to God' and 'preparation of death'. After all, the elderly CVA patients in a agricultural area choose the act of treatment based on the traditional belief and the relationship with a caretaker. A personal health can be maintained by taking care of themselves and controling their mind, and the overcome of the illness is decided on the basis of traditional concepts and cultural principles in which the patients as well as the family, neighbors and take care should work out together and cooperate with each other in order to achieve that.